Estimado Diputado
Juan Héctor Silvestre Begnis:
Como padres de
personas que tienen el Síndrome
X Frágil, enfermedad hereditaria que lamentablemente esta
subdiagnosticada y que provoca actualmente que muchas
familias no puedan evitar nacimientos con este mal, nos dirigimos
a Ud. a los efectos de ponerlo en conocimiento que en los Países
avanzados están brindando la posibilidad, a distintas familias de
afectados con esta enfermedad genética, para que se lleve a
cabo el tratamiento denominado "Diagnóstico
Preimplantacional", dando la oportunidad de obtener por este
medio niños sanos a personas que de otra manera deberían arriesgarse
a tener un hijo con problemas o bien practicarse un aborto con
los riesgos que esta práctica implica y el consecuente
cuestionamiento social.
Cabe mencionar
que en nuestra página Web tenemos un apartado
donde hemos colocado las noticias en el mundo que están relacionadas
con este método que demuestra lo trascendente del mismo y además
hemos bajado la ley Española que ha posibilitado que las Obras
Sociales lo tengan en cuenta en sus prestaciones.
Consideramos que
nuestro país no puede estar ajeno a esta problemática y pensamos que
necesitamos una Ley que ampare a miles de personas que pueden estar
comprometidas con esta situación, no solo para esta
enfermedad sino para otras que también existen con implicancias genéticas.
Con una legislación acorde estaremos dando la oportunidad a distintas
parejas de obtener un hijo sano, teniendo las Obras Sociales el
beneficio de ahorrar los gastos que implica el tratamiento de una
persona discapacitada.
Le hemos escrito
porque Ud. integra la Comisión de Acción Social y Salud Pública y
consideramos que nuestro País se merece tener una ley acorde que
proteja a las personas con enfermedades genéticas y que nos equipare
con los ciudadanos del resto del mundo.
Sin mas y
quedando a su disposición para cualquier duda que desee
despejar y para ampliar sobre lo expresado, aprovechamos la
oportunidad para saludarlo muy atentamente.
JOSÉ
ALBERTO GARCÍA
SÍNDROME X FRÁGIL DE ARGENTINA
AGRUPACION
DE PADRES
TE.: (011) 4313 - 1846
Avda.
Sta. Fe 882 - 8° "D"
Cod.Postal
(1059) - Buenos Aires - Argentina
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